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Autismo y la necesidad de la inclusión

Ese chico no es callado ni se hace el loco, sino que tiene algún grado del espectro autista. Pero para que pueda ser feliz, él y su familia, hay que derribar la etiquetas y los preconceptos. La nota es de EL ECO, pero los conceptos pertenecen a Marcela Albisetti, integrante de la Asociación de Padres Luchando por el Autismo Unidos y Solidarios (Aplauso).

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Aplauso, que tiene su base principal en la ciudad de Colonia pero atiende en todo el departamento, no recibe ni realiza consultas directamente con chicos con el espectro autista, sino que su objetivo es generar espacios de capacitación y de información sobre el autismo, porque “cuanto más sepa la sociedad, cuanto más sepan los profesionales de la salud y los docentes sobre el espectro autista, mejores van a ser los resultados para todos los chicos”.

 

Los objetivos

Desde el principio de la entrevista y hasta el final, para Marcela Albisetti, profesora especializada en autismo y también de inglés, lo primordial es puntualizar que se puede, que los logros obtenidos son muy importantes y que la inclusión es la bandera. “Desde Aplauso el objetivo es concientizar a la sociedad para lograr mayor inclusión y capacitar a profesionales de todas las áreas que trabajan con personas con autismo. Pensamos que esa es la mejor manera de que la mayor cantidad de familias puedan acceder a tratamientos acordes a sus necesidades”, indicó Marcela Albisetti.
“También lo que hacemos es relacionarnos con las familias que tienen un integrante con el diagnóstico. Ellas nos escriben y nosotros las contactamos con algún padre o madre. O también las asesoramos sobre qué derechos tienen, pensiones, los tratamientos a los que pueden acceder, las ayudas especiales, los orientamos un poquito sobre las opciones que tienen y luego ellos deciden qué es lo mejor para sus hijos”.

– ¿Cuáles han sido los conceptos más erróneos que ha encontrado hacia personas que poseen algún grado del espectro autista?
-No puedo resumir todo lo que he escuchado y lo que escucho todo el tiempo. Por ejemplo que una madre consulte y le digan que su hijo no habla porque es un boludo; una madre primeriza con un chico de dos años consulta por primera vez por falta de lenguaje y le responden: “no sé que tiene tu hijo, lo que te puedo decir que no es normal”; que le digan a una mamá “para tu hijo vos y un mueble son lo mismo”; una fonoaudióloga le dijo a una mamá: “su hijo hablaba distinto para llamar la atención”. Si quiere puedo seguir…

– No, no… Pero ¿por qué todas esas respuestas?
– Creo que es por desconocimiento. Me encuentro con muchos padres y madres que cuentan que tuvieron que pasar muchas, muchas, consultas con pediatras para que les dieran el pase al neuropediatra, para lograr el diagnóstico. Entonces creo que falta información. Y ojo que muchas veces se llega a ese diagnóstico por la insistencia de los padres. Entonces creo que falta articular entre familias, los Caif, las escuelas, los centros de atención a la salud, para que circule más información y se pueda llegar a un diagnóstico más precoz.

– ¿Se sabe qué porcentaje de chicos autistas hay en Uruguay?
– No lo puedo decir, porque hay una sola estadística de la que no tengo los números finales. Fue hecha en el Hospital Pereyra Rosell (Montevideo) por la doctora Garrido, en consultas por internet. Pero a nivel mundial se habla de 1 chico con autismo cada 60, hasta 1 chico en 140 personas. O sea que son cifras muy altas.

– ¿Cómo se llega a Aplauso?
– A través de nuestra página de Facebook que es Autismo Colonia Aplauso o [email protected]

 

Estamos mejor

“La idea es apuntar a hacer lo positivo. Cuando nosotros comenzamos a profundizar en el espectro autista, la gente no tenía ni idea. Sin embargo ahora hay más información, y la gente nos dice ‘ahh sí, yo escuché en la radio, en la tele o cuando estuvieron tal día en el shopping’. Y la verdad que más allá de las bestialidades que siguen apareciendo, sí hay excelentes profesionales y sí hay centros educativos que les abren las puertas”.

El espectro autista: mitos y realidades

De la mano de la profesora Marcela Albisetti recorremos realidades y mitos que rodean a los chicos y personas que padecen alguna forma de autismo.

– Dificultades para al diagnóstico.
– Los tratamientos disponibles no son suficientes, ni en variedad ni en carga horaria.
– Acceder a la pensión. El autismo está considerado una discapacidad severa, sin importar el grado, pero muchas veces otorgan la pensión como discapacidad común, por lo que depende de los ingresos del núcleo, dejando afuera a muchos.
– El acceso a las ayudas especiales es del Banco de Previsión Social (BPS).
– Educación. Muchas escuelas les cierran las puertas o quieren derivarlos a escuela especial (incluso en casos leves) cuando esta no fue pensada para niños con autismo. Los docentes no están preparados, en Magisterio no se aborda la educación especial.
– El acceso al asistente personal. Depende también de los ingresos el porcentaje que está cubierto, y a muchas familias no les corresponde. Además, los asistentes que están no tienen formación en autismo.
– En los tratamientos no se incluye a las familias. No está contemplado el acompañamiento psicológico ni brindar herramientas para la vida diaria. Los tratamientos suelen ser a puerta cerrada. A nivel internacional se vio que los mejores resultados se logran cuando se capacita e incluye a la familia

 

Mitos

Los mitos más comunes que se siguen encontrando tanto en profesionales como en la sociedad en general:

– Las personas con autismo no quieren tener amigos, no quieren estar con otras personas. La realidad es que sí quieren, pero muchas veces no saben cómo o hay factores que influyen como por ejemplo ser hipersensibles a sonidos y luces.
– El autismo es un problema psicológico (muchas veces culpabilizando a las familias). Se sabe hace muchos años que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo y no de la psiquis.
– Las personas con autismo son genios en algún área (cómo en la película Rainman) o también el otro extremo, todas las personas con autismo tienen retraso. La realidad es que se da la misma variedad de coeficiente intelectual que en el resto de la población.
– Una persona con autismo no va a poder ser independiente. Si bien es cierto que depende de muchos factores (edad de diagnóstico, severidad, acceso a tratamientos, etcétera) muchas personas con autismo logran vivir de manera independiente.

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