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Cómo es la vida de Germán con el Síndrome de Tourette

De pronto emite sonido fónicos (puede identificarse como gutural o gruñido), acompañado de un leve movimiento de cabeza, otras veces repite ‘malas’ palabras: nos referimos a Germán Icardi Irastorza que tiene el Síndrome de Tourette (ST). De ese tema, él y su mamá Manuela Irastorza hablaron con EL ECO.

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Manuela y Germán

Era de noche y con sus amigos llegó a un comercio a hacer compras. Emitía sonidos fónicos, que los combinaba con la palabra: ‘puta, puta, puta’, algunos lo observaban extrañados y otros, quienes lo conocen, seguían en sus mundos sin detener la mirada en él. La observación del entorno de Germán nos llevó a preguntarnos: ¿cómo es vivir con el ST? ¿Cómo nos comportamos como sociedad frente a quienes no forman parte de lo “normal” en la manada humana?

De esto también hay que hablar, dijimos, y fuimos a su casa y cuando le planteamos el tema, sin titubear dijo: “no tengo ningún problema en hablar”. Con sus 20 años, una familia muy unida y un rico grupo de amigos, Germán dijo “soy feliz”.

Germán tiene dos trabajos, le encanta estar al aire libre; jugó al fútbol en Montevideo y fue premiado por su destacada actuación en pesca; y tiene un grupo grande de amigos.

No me gustaba estudiar, estar encerrado en un salón”, así que hizo hasta tercer año de liceo y hasta 5to en UTU. “Abandoné porque me gusta más trabajar”, dijo a EL ECO, sentado cómodamente en un sillón. El diálogo se desarrolló sin que apareciera en él ningún síntoma del síndrome; terminada la entrevista y al estar hablando EL ECO con Manuela él iba de la cocina al living sin dejar de digitar en el celular, emitiendo sonidos fónicos que alternaba con palabras inapropiadas. Ella nos explicó que estaba “ansioso invitando a sus amigos a compartir la nutria que cazó” y que estaba en ese momento cocinando.

Volvamos a Germán. Contó que cuando tenía 7 u 8 años comenzó con los tics, “nadie me creía, pensaban que eran mañas o que hacía movimientos y gestos a propósito. Comenzaron a tratarme, un psicólogo dijo que eran mañas, nadie daba con lo que me pasaba. Después fui a la psicóloga Valeria Cóccaro y creo que ese mismo día me diagnosticó lo que tenía”. Cuando nombró a la psicóloga expresó el cariño y agradecimiento que siente hacia ella. “Cuando Valeria me dijo que tenía el Síndrome de Tourette, comencé a tranquilizarme, porque pasaba con miedo al no saber por qué actuaba así, por qué los tics.”

En ocasiones la crueldad suele estar presente hacia quienes padecen un síndrome (ej. Down, Asperger o el de Tourette), es que la ignorancia juega un papel muy fuerte. Estando en sexto grado de escuela la maestra María Ferrari pasó una película sobre el ST y eso bastó para que los compañeros comprendieran por qué Germán tenía tics. Después en el liceo y la UTU contó siempre “con el apoyo de Valeria que también trabajaba en ambas instituciones”, y eso le restó dificultades. “Muchas veces tuve encontronazos con gente, la mayoría de las veces supe explicarlo o sino lo hacían otras personas que iban conmigo”.

Actualmente lo atiende cada “tres o cuatro meses una médica que viene de Montevideo a Camoc Carmelo, y me regula la medicación. Ahora tengo mucho menos tics, antes me hacían doler el cuerpo y ya no”. Los movimientos involuntarios y sonidos fónicos son menos, pero se agudizan cuando se pone muy ansioso o nervioso.

Si bien “de cada diez personas unas dos me pueden discriminar, burlarse, yo las ignoro. Antes me enojaba, ahora no. Y mis amigos me dan para adelante, me integran en todo y siempre me han defendido. Me siento igual a las demás personas. Quizás soy más feliz que mucha otra gente”.

Al preguntarle por qué se considera hasta más feliz que otras personas, aclaró: “Porque pude superarme, seguir adelante, no me quedé encerrado en un cuarto. Hago de todo. Me siento normal”.

Su mensaje para los demás es que nadie es perfecto, no somos todos iguales, si no hubiera enfermedades no tendrían razón de existir los médicos”. Hizo una pausa, sonrió y miró con gran cariño a su mamá, que escuchó silenciosamente el testimonio de su hijo.

Manuela Irastorza, una experta Tourette

El matrimonio Pablo Icardi (52 años de edad) y Manuela Irastorza ( 48 años), viven en Felipe Fontana entre Sur y Queguay, tienen dos hijos, uno de 26 años y Germán, que es el menor de la familia. Como toda mamá, Manuela fue quien detectó algo diferente en su hijo en relación a los demás. “Cuando bebé vi algo raro en los ojos de Germán, no tenía comunicación visual, lo notaba triste”, comenzó contando a EL ECO.

Pero cuando ingresó a la escuela “era sobresaliente” y sus dudas no tuvieron respuesta. Una noche cuando tenía unos ocho años “empezó a gritar y a reír, estaba con su hermano que también se reía. Pensé que se estaba haciendo el gracioso. En la mutualista no le brindaron atención, porque lo que le pasaba no estaba dentro de los parámetros del manual médico. Lo llevamos a Argentina a hacerle un tratamiento. Después en Palmira fue la psicóloga Valeria Cóccaro -que es una persona muy especial para nosotros- quien nos dio el diagnóstico y nos apuntaló a todos como familia”.

Recordó Manuela que, según las estadísticas, “el 90% de los padres que tienen un hijo con ST terminan separados; Valeria nos ayudó en momentos difíciles”. Y los guió “para marcarle límites a Germán, para lograr su crecimiento” como persona. “Ella nos decía mirá acá se está haciendo el vivo y acá es por el ST que actúa así. Tuvimos que afrontar el tema a nivel de la sociedad y estar con él para que saliera adelante”.

Manuela está muy interiorizada sobre todo lo que involucra el ST y señaló que su hijo padece coprolalia, dice palabras prohibidas (malas palabras) y ecolalia, repite más de tres veces una palabra, pro ejemplo cuando se le pega un nombre, también hace ruidos fónicos, pero tiene una recuperación del 80%”

La unión familiar es fundamental, somos muy contemplativos. Germán llegó a tener cumpleaños de casi cien chicos, todos se juntaban acá: los amigos, el barrio, los del fútbol”. Y consideró que lo fundamental para ayudar a los hijos es la unión familiar, frente a cualquier problema de salud o temas como pueden ser las drogas.

Manuela no recuerda que alguna vez haya llegado Germán a su casa llorando porque alguien se burló. Es más, dice, “una sola vez lo defendí cuando alguien se rió de él. Germán me lo prohibió. Nunca más lo volví a hacer”, expresó sonriendo.

¿Qué es el síndrome  de Tourette?

De acuerdo a Wikipedia, el síndrome de Gilles de la Tourette* (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia. Se caracteriza por muchos tics motores y fónicos. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. El primer síntoma más habitual es un tic facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas). Pueden reemplazarlo o agregarse otros tics del cuello, del tronco y de los miembros.

Estos tics involuntarios (que la persona no controla) también pueden ser complicados e involucrar a todo el cuerpo, como patear y dar pisotones. Muchas personas informan haber sentido lo que se describe como impulsos premonitorios: el impulso de realizar una actividad motora. También pueden producirse otros síntomas como el toqueteo, los pensamientos y los movimientos reiterados y los trastornos obsesivos.

También hay tics vocales. Estos tics vocales (vocalizaciones) generalmente se producen junto con los movimientos físicos. Las vocalizaciones pueden incluir gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos. También pueden expresarse como coprolalia (el uso involuntario de palabras obscenas o de palabras y frases inapropiadas en el contexto social) o copropraxia (gestos obscenos). A pesar de su amplia difusión pública, la coprolalia y la copropraxia no son comunes en trastornos de tics.

No es necesario que se presente ecolalia (repetición de palabras o frases de otra persona a modo de eco) o coprolalia o copropraxia para que se establezca un diagnóstico de síndrome de Tourette. Sin embargo, para que se confirme el diagnóstico deben presentarse tanto los movimientos como las vocalizaciones involuntarias. También se declaran episodios de eco, aunque con menor frecuencia. Entre ellos pueden encontrarse la repetición de palabras de otros (ecolalia), de palabras propias (palilalia) y la repetición de movimientos de otras personas.

Si bien los síntomas del ST difieren de una persona a la otra y varían de muy leves a graves, la mayoría de los casos corresponden a la categoría leve. La mayoría de las personas que sufren ST y otros trastornos de tics pueden llevar vidas productivas. No hay barreras para sus logros en la vida personal y profesional. Se puede encontrar gente con ST en todas las profesiones. Una meta de la Tourette Association es educar a los pacientes y al público acerca de las muchas facetas de los trastornos de tics. El aumento de la comprensión y de la tolerancia del público a los síntomas del ST son de vital importancia para quienes los sufren.

*Lleva el nombre del neuropsiquiatra francés que describió exitosamente el síndrome a fines del siglo XIX.

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