Cuidados Paliativos: si quiere saber lo que son, hoy tiene la oportunidad

Ambas jornada tienen como objetivo la difusión de los Cuidados Paliativos, y para ello se realizará un intercambio con autoridades. Y también es una hermosa oportunidad para debatir sobre la importancia que tiene en la comunidad los Cuidados Paliativos. Estas jornada son organizadas por la Sociedad de Medicina y Cuidados Paliativos, Alianza de Pacientes del Uruguay y Caminemos Juntos Tarariras.

 

“Los cuidados paliativos son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias”

Con motivo de que este sábado 30 de setiembre se realizarán  jornadas de cuidados paliativos, el sábado pasado en la edición impresa de EL ECO tuvimos una excusa imprescindible para dialogar con la doctora Ximena Costa especialista y organizadora de la jornada.  A continuación va parte de la entrevista.

 

-¿Cómo se define lo que brinda Cuidados Paliativos?
-Según la OMS, los cuidados paliativos son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Se estima que 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos cada año, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas no transmisibles.

 

-¿Para qué pacientes están destinados los cuidados paliativos?

-Como mencioné en la pregunta anterior, los Cuidados Paliativos están destinados a la asistencia de pacientes con enfermedades crónicas en etapa avanzada, donde ya no existen tratamientos curativos y la misma tiene riesgo vital. Esto se aplica no solo a las enfermedades oncológicas (cáncer) sino también a otras enfermedades como cardíacas, respiratorias, neurodegenerativas, SIDA, etc.
Además de la asistencia al paciente también tienen un capítulo la familia, los cuidadores principales, el equipo de salud tratante y la comunidad en sí misma; el voluntariado y asociaciones de pacientes cumplen un rol fundamental complementario en la asistencia y acompañamiento.

 

-Se necesita un cambio de paradigma.

-Desde hace varios años se ha entrado en un cambio de paradigma respecto al rol de los cuidados paliativos. Al inicio cuando esta disciplina se originó fue enfocada principalmente a los pacientes que por determinada enfermedad (fundamentalmente oncológica) no tenían tratamiento curativo y que tenían la muerte próxima, entonces ahí eran derivados a cuidados paliativos con la frase “no hay más nada por hacer”; hoy desde el nuevo paradigma el objetivo es erradicar drásticamente esta frase, dado que siempre hay cosas por hacer con los pacientes y las familias.
Los cuidados paliativos tienen intervención en diferentes etapas de la enfermedad con el objetivo de aliviar el sufrimiento y los síntomas que puedan aparecer tanto por la enfermedad en si misma o por los tratamientos que recibe el paciente, así como también atención a la esfera psico-social que muchas veces también es causa del sufrimiento. También puede ser necesaria una intervención puntual en alguna etapa de la enfermedad porque hay síntomas de difícil control por ejemplo provocados por el tratamiento y que después el paciente sigue la asistencia habitual con su médico tratante.

 

-¿Cómo se ingresa a este tipo de asistencia?
-La puerta de entrada a cuidados paliativos es variada, puede ser por derivación del médico especialista que le está dando seguimiento. Muchas veces los licenciados en enfermería que están cumpliendo tratamiento a estos pacientes son quienes solicitan la consulta. Otras veces puede ser por solicitud del propio paciente o la familia. Una vez que el paciente llega se utilizan criterios clínicos y paraclínicos que están estipulados según la enfermedad y el estado del paciente que en última instancia son los que determinan el ingreso del paciente al equipo.

 

-¿No cree que las personas asociamos Cuidados Paliativos a la antesala de la muerte?

-Sí lo creo; es que Cuidados Paliativos también trabaja en el proceso de morir, etapa inevitable de la vida que todos vamos a transitar. Es una concepción cultural y está asociada a nuestra propia dificultad de asumir la muerte como suceso certero. Esto no es así en todas las culturas, hay algunas que viven la muerte como un renacer, en cambio otras lo vivimos como un fin y ahí está el problema.
Nosotros trabajamos mucho en el concepto “proceso de morir” en el sentido que es una etapa que muchas veces habilita cierres de ciclos, reconciliaciones familiares, arreglar situaciones económicas o sociales, etc.

 

-¿Existe rechazo a ingresar a Cuidados Paliativos?

-No lo llamaría así, quizá hay una resistencia inicial basada en el desconocimiento del paciente, de su familia, de la comunidad que lo rodea y de algunos integrantes del personal de salud que aún se mantienen en el viejo paradigma que los cuidados paliativos solo son necesarios cuando la muerte se aproxima. Esto genera derivaciones tardías que repercuten en la asistencia de estos pacientes y su familia. Favorablemente esto va cambiando y los cuidados paliativos se han incorporado a la asistencia del paciente desde etapas más tempranas de la enfermedad.

 

-¿Cuáles son los técnicos o profesionales que brindan Cuidados Paliativos?

-Los equipos de Cuidados Paliativos son muy variados, y depende de los recursos y necesidades que se identifiquen. Hay varias disciplinas que de alguna forma pueden estar vinculadas con la asistencia. Lic. en psicología, Lic. en trabajo social, Lic. en enfermería, auxiliares de enfermería, voluntarios, médicos, pediatras, capellanes (figura espiritual); pueden también intervenir fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, etc. Esto no significa que el equipo tenga que estar conformado por todas estas disciplinas, sino que se realiza asistencia multidisciplinaria y trabajo en equipo en situaciones que así lo ameritan.
Además, es importante destacar que la asistencia de cuidados paliativos no tiene que ser realizada siempre por un equipo especialista, hay muchas situaciones de baja complejidad en primer nivel de asistencia que pueden ser resueltas por profesionales de ese nivel y que en caso de ser necesario se realiza la interconsulta al equipo. La incorporación de la materia en pregrado de facultad tiene esta finalidad, formarnos en las bases de la asistencia a estos pacientes.

 

 

-¿En Uruguay hay una edad promedio de pacientes que ingresan a Cuidados Paliativos?

-No hay edad para recibir cuidados paliativos, así como no hay edad para enfermar o morir. La disciplina de cuidados paliativos se divide en asistencia de adultos y pediátrica; esta última, gracias al trabajo incansable de muchos, recientemente se ha incorporado la diplomatura en cuidados paliativos pediátricos en Uruguay.

 

-¿Como doctora, cuál ha sido la mayor satisfacción que ha tenido brindando la atención en cuidados paliativos?

-Satisfacciones no podría decirle puntualmente porque son muchas. Rescato que me permite acercarme a las personas que se encuentran en una etapa muy vulnerable de la vida, donde el sufrimiento genera una crisis existencial y el estar ahí pudiendo ayudar en lo poco que algunas veces es mucho creo es un privilegio que tengo y agradezco a cada uno de los pacientes y sus familias el permitírmelo. Y como todo en la vida, también hay frustraciones y dificultades y ahí está el equipo con el que trabajamos que nos contenemos y compartimos.

 

-¿De qué se trata la jornada del 30 de setiembre y a quiénes va dirigida?

-El sábado 30 de setiembre la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos y la Alianza de Pacientes del Uruguay organizaron una jornada que lleva como lema: “CUIDADOS PALIATIVOS COMPROMISO DE TODOS”. La misma se realizará en 2 actividades, en la mañana en la Casa de Cultura de Colonia del Sacramento y en la tarde en La Cazona Tarariras. Enmarcadas en la reciente aprobación de la Ley integral de cuidados paliativos, tiene como finalidad sensibilizar y fomentar la conformación de equipos de cuidados paliativos. Está dirigida tanto a las autoridades departamentales (sanitarias y políticas) así como a la sociedad civil que sienta algún tipo de compromiso o interés en el tema.
También movilizar a la comunidad y mostrar la importancia que cada actor tiene desde su lugar; el desarrollo de comunidades compasivas que realizan acciones de sensibilización y activación de redes de cuidado y acompañamiento en torno a las personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

 

-¿Quiénes dictarán la jornada?

-Contaremos con la presencia de referentes de la Alianza de Pacientes del Uruguay, de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, representantes de Grupo de Pacientes, referentes locales en Cuidados Paliativos tanto del sector público como privado. También estarán representados los Cuidados Paliativos Pediátricos, que si bien no tienen aún un equipo conformado en el departamento, sí tienen formación académica y representan diferentes disciplinas dentro del sector salud.