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Fibromialgia: Una enfermedad dolorosa que no creen ni los familiares de quien lo padece

El próximo viernes 25 de mayo en Montevideo se realizará el Foro Nacional de Pacientes con Fibromialgia. Allí estará presente el recientemente fundado Grupo de Fibromialgia de Carmelo, que forma parte de la Asociación del Síndrome de Sensibilidad Central Internacional (ASSCI) de Uruguay.

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“No me creen, se ríen de mí”, dicen los testimonios de quienes padecen esta enfermedad, que tiene un estadística muy triste a nivel internacional: se suicida un alto número de quienes la sufren.
El  pasado 3 de mayo, en la sala de recepción del Sanatorio de Camoc de Carmelo tuvo lugar la formación del grupo de personas que padecen de fibromalgia. “La actividad colmó nuestras expectativas, vino muchísima gente, teníamos dispuestas cincuenta sillas y no fueron suficientes”, dijo a EL ECO Mirtha Godoy, nombrada por ASSCI como la referente oficial en la ciudad de Carmelo.
La fibromialgia es un trastorno crónico (de larga duración) que causa dolores musculares y fatiga (cansancio). Los síntomas son dolor inespecífico y sensibilidad en todo el cuerpo.
De acuerdo a lo manifestado a EL ECO por Mirtha Godoy, en nuestro país existen oficialmente 90 mil personas que padecen esta dolorosa patología. Además, a nivel internacional se ha registrado un alto índice de suicidios de personas que la padecen. Y otro punto que se destaca, es que el dolor continuo más la fatiga que sufren los portadores de la fibromalgia, hace que sean permanentemente discriminados en el mundo del trabajo, a nivel social y hasta familiar.

 

La fundación

El jueves 3 de mayo, en la formación del grupo en Carmelo, fue destacado el apoyo “incondicional del doctor Nicolás Zamonsky que nos mandó un audio. La charla estuvo a cargo de la referente y fundadora de ASCCI en Uruguay, Victoria Banchero”, señaló Mirta Godoy a EL ECO.
“Nuestro objetivo principal es educar y dar a conocer lo que es el Síndrome de Sensibilidad Central (fibromalgia), defender y apoyar a quienes lo padecen, para mejorar su calidad de vida”, dijo Godoy.

La ASSCI Uruguay ha recogido testimonios de los pacientes de Fibromalgia y todos concuerdan en estas frases: “me duele todo el cuerpo, se ríen de mí, no me creen, me echaron del trabajo, tendría que jubilarme antes, no duermo, no creen ni en mis ojeras y no se dan cuenta lo que estoy sufriendo”.
Según Mirtha Godoy quien padece de dolor, fatiga, “y no se duerme”, tiene dolores en unos 18 puntos. “Cuando me tocó el reumatólogo salté”, contó.

 

En Carmelo

Además de Mirtha Godoy, el grupo de Carmelo tiene como secretaria a Karina Rosotti y como tesorera a Rosana Barraza. Aquellos que estén interesados en comunicarse con este grupo, se pueden comunicar al teléfono móvil 099 753 012.

 

Agradecimiento

También Mirtha Godoy, en nombre del grupo carmelitano de Fibromialgia, expresó su “eterno agradecimiento hacia el doctor Ramiro Cerruti, presidente del directorio de Camoc, por haber apoyado a ASSCI prestando el salón de recepción del Sanatorio. Muchas gracias”.

 

La enfermedad: más datos

Basado en la información de la Sociedad Española de Reumatología, EL ECO destaca los puntos más importantes de la fibromialgia, que tiene una alta prevalencia internacional.
La palabra fibromialgia (FM) significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). La fibromialgia se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones, pero no es una enfermedad articular.
La fibromialgia es frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).

 

Síntomas

En términos generales podemos decir que la fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son. Además de dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.
La persona que busca la ayuda del médico suele decir “me duele todo”, pero otras veces es referido como quemazón, molestia o desazón. Con frecuencia el dolor varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés.
Además del dolor, la fibromialgia ocasiona muchos otros síntomas: el 90% de los pacientes tienen cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión. También son muy frecuentes síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos.

 

Causas

No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etcétera).
Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino probablemente lo que hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

Diagnóstico

La fibromialgia se reconoce como un síndrome, lo que significa que el reumatólogo la identifica cuando encuentra en una persona ciertas alteraciones que concuerdan con las que han sido previamente fijadas por expertos para su diagnóstico.
Es muy importante establecer un diagnóstico firme porque ahorra una peregrinación en busca de diagnósticos o tratamientos, mejora la ansiedad que produce en la persona encontrarse mal sin saber por qué, y permite fijar objetivos realistas.

 

Tratamiento

La enfermedad no tiene curación definitiva. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes.
Es importante conocer la naturaleza de la enfermedad y cuáles son los factores desencadenantes de los empujes, realizar tratamiento de las alteraciones psicológicas asociadas si las hay (ansiedad y depresión) y ejercicio físico suave diariamente, así como establecer las mejores condiciones para un sueño reparador. Tener una cama no excesivamente blanda ni excesivamente dura, así como una almohada baja. Evitar la ingesta de sustancias y bebidas estimulantes, las temperaturas extremas y los ruidos y luces.
Los analgésicos disminuyen de manera parcial el dolor y sólo se deben tomar por prescripción médica. Otro grupo de medicamentos utilizados son los relajantes musculares que deben tomarse en tandas cortas, y algunos fármacos antidepresivos que aumentan los niveles de serotonina y mejoran los síntomas de la fibromialgia, pero todos ellos deben suministrarse bajo prescripción médica, pues tienen contraindicaciones.

 

Evolución

A pesar de tener un carácter benigno porque no produce secuelas físicas (no destruye las articulaciones, no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades) ni influye en la supervivencia del paciente, el impacto que ocasiona en la calidad de vida de quien la padece es muy variable, pudiendo ser limitante para algunas personas.

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