La especialista Ximena Acosta Rivoir nos detalla a los Cuidados Paliativos

-¿Qué son los Cuidados Paliativos?
-La OMS (Organización Mundial de la Salud) define a los Cuidados Paliativos como un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.

– ¿A quiénes va dirigido?
-La unidad de asistencia para nosotros es el paciente y su familia incorporados en su entorno social. Cuando un individuo padece una enfermedad crónica avanzada potencialmente mortal se producen cambios no solo en la persona que padece sino en todo su entorno primario. En el paciente aparecen múltiples síntomas que limitan la calidad de vida, siendo el dolor uno de los principales, muchas veces persistente y de difícil manejo. También junto con la enfermedad muchas veces invalidante se vienen cambios de roles familiares, sufrimiento en pareja, hijos, hermanos; cambios a nivel laboral, etc. Es ahí donde los Cuidados Paliativos tratan síntomas y acompañan los procesos de adaptación a la nueva realidad.

-¿Los Cuidados Paliativos son para enfermos terminales?
-En los orígenes, los Cuidados Paliativos estaban dirigidos a pacientes con enfermedades terminales, cuando su pronóstico de vida era menor a 6 meses. Éste era un criterio de ingreso necesario. Este concepto quedó obsoleto y el desarrollo de nuevos paradigmas en el tema entiende que la asistencia de Cuidados Paliativos está fundada en las necesidades de los pacientes y la familia y no en el pronóstico de la enfermedad. Es real que en la medida que la enfermedad progresa empiezan a aumentar los síntomas y con ellos la necesidad de asistencia. Pero, los cuidados paliativos también están dirigidos a aquellos pacientes que, aunque no estén en un estadio tan avanzado, la enfermedad o los tratamientos recibidos provocan muchos síntomas limitantes, entonces se trabaja en equipo con el médico tratante haciendo intervenciones puntuales para el manejo de los síntomas. Que un paciente reciba asistencia de cuidados paliativos no significa que ya no reciba tratamientos específicos de la enfermedad, por ejemplo, quimioterapia.

Doctora Ximena Acosta Rivoir

-¿Los Cuidados Paliativos se diferencian según las patologías?
-Todas las personas que padecen una enfermedad crónica avanzada potencialmente mortal pueden ser pasibles de Cuidados Paliativos independientemente de la enfermedad en sí misma. Inicialmente los Cuidados Paliativos estuvieron enfocados al cáncer, pero actualmente los enfermos con patologías no oncológicas también son asistidos. En ese grupo están los pacientes con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) avanzado, la insuficiencia cardíaca en estadio avanzado, enfermos renales, demencias, enfermedades neurológicas degenerativas por ejemplo la ELA (esclerosis lateral amiotrófica).

-¿Cómo se llega a contar con Cuidados Paliativos?
-Cualquier médico que asiste a un paciente puede realizar la derivación a Cuidados Paliativos. Habitualmente lo realiza el médico tratante, cirujano, oncólogo, etc. Pero otras veces la captación puede ser a través de licenciados en enfermería que asisten frecuentemente al paciente. También hay pacientes o familiares que solicitan la asistencia paliativa y en ese caso hablamos con el colega que lo está atendiendo y evaluamos en conjunto si tiene necesidades de asistencia específica en Cuidados Paliativos.

-¿Encuentra mucha angustia en los enfermos?
-Cuando una persona recibe la noticia de que padece una enfermedad que amenaza su vida o que el pronóstico y resultado de los tratamientos no es bueno; empieza a transitar varias etapas que van desde el shock de la noticia, la negación, el enojo, la angustia y la depresión y luego la aceptación que permite adaptarse a la nueva realidad y seguir adelante. Si bien dentro de los cuidados paliativos uno ve mucho sufrimiento, también hay risas y momentos en los cuales el disfrute de la vida se focaliza en lo esencial.

-¿Cuál es el camino a recorrer por una persona en Cuidados Paliativos?
-Dentro de lo que es la asistencia en Cuidados Paliativos no todos los pacientes requieren ser asistidos por especialistas en la materia; o quizá no lo requieran en todo momento. La idea es trabajar en equipo con el médico tratante y con todo el equipo de salud que está implicado en la asistencia de ese paciente. Hay muchos lugares donde los cuidados paliativos no son accesibles, pero puede trabajarse a distancia con el médico de familia que lo asiste. Desde hace un tiempo existe un proyecto de telemedicina (ECHO) que oficia de “ateneo” donde se presentan casos de pacientes a equipos multidisciplinarios de mayor experiencia y así poder resolver algunos problemas complejos.

-¿Cuánto se debe involucrar la familia?
-Para nosotros, la familia junto con el enfermo son la unidad a asistir. Cuando hay una enfermedad de esta índole tanto el paciente como su familia se ven afectados, y dejar a la familia de lado sería no completar la asistencia. Los familiares son la fuente principal de cuidado del enfermo, por tanto, la educación del cuidado, la contención y la prevención de la claudicación son temas que trabajamos.

-¿Por qué asistió a hacer la charla con el grupo de personas con cáncer en Nueva Palmira?
-Una integrante del grupo me invitó y me pareció una linda oportunidad para dar conocimiento sobre el tema, hay muchos mitos respecto a Cuidados Paliativos. Muchas veces los pacientes no acceden a Cuidados Paliativos porque no saben lo que son, que existen y que son un derecho.

-¿Qué caminos recorre en su vida y en sus sentimientos una persona que accede a Cuidados Paliativos?
-Cuando los pacientes acceden a Cuidados Paliativos, habitualmente están padeciendo algún síntoma físico que no se puede controlar, que afecta negativamente su calidad de vida y distorsiona el funcionamiento familiar. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en estos pacientes, muchas veces es más de uno, es intenso, hay múltiples factores en su desarrollo y es la fuente principal de sufrimiento. Poder aliviar ese dolor es un objetivo crucial para los médicos que hacemos Cuidados Paliativos. Una vez que se controlan los síntomas físicos cambia completamente el estado de ánimo de los pacientes y el foco de atención. Si bien todos los pacientes presentan algún grado de malestar emocional, en la enfermedad avanzada la prevalencia de malestar emocional puede llegar a cifras del 80%.
No identificar, ni abordar este malestar puede repercutir en problemas de adherencia a los tratamientos, dificultar procesos de toma de decisiones, disminuir la calidad de vida, aumentar los gastos en salud con múltiples consultas a emergencia y prolongar días de ingreso sanatorial.

¿Por qué Cuidados Paliativos?

En el final de la entrevista con EL ECO, la doctora Acosta hizo un alto y reflexionó: “al final quiero dejarles una vivencia de mi motor para formarme y trabajar en esto. Desde que terminé mi carrera de grado me he dedicado a la medicina en el primer nivel donde realizamos la asistencia longitudinal de los pacientes/familias. Entonces atendía al adolescente que después era adulto y padre de familia, al adulto sano que enfermaba y después crecía, al anciano… En este proceso de asistencia llegaba un momento que quedaba ‘trunco’, que no sabía cómo ayudarlo y era cuando aparecía alguna enfermedad avanzada que lo llevaba a transitar el fin de su vida. A los médicos nos forman para curar, salvar vidas, luchar contra las enfermedades, pero cuando la enfermedad avanza, pese a múltiples intentos, nadie nos enseña cómo tratar los síntomas que sufre el paciente ni cómo acompañar en el proceso de fin de vida. Fue ahí, en el año 2012, que empecé este camino de formación”.

El perfil

La doctora Ximena Acosta trabaja en Camoc y en Asse, es oriunda de Tarariras y hace 15 años que reside en Carmelo, recibida de Médica General, Postgrado en medicina y cuidados paliativos 2015 – Pallium Bs As, Argentina. Cursando Diplomatura de Cuidados paliativos del adulto UDELAR.