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Nivia Carro: sin miedo a la palabra cáncer y buscando abrir puertas

Pasan los años, pasan los pacientes, unos se alivian y otros fallecen, pero parecería que el cáncer se mantiene con todos sus fantasmas; palabras tabúes si las hay, huyendo de la pareja i lo contrajo o ocultándolo para que la familia no lo sepa. De todo ello dialogamos con Nivia Carro, fundado del grupo oncológico de auto ayuda “Caminemos Juntos” de Tarariras.

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Fundadoras del grupo. Sentada Marta Quintana De izq a derecha Gabriela Davyt, Nivia Carro, Raquel Acosta y Maria Galvan

A Nivia Carro se le diagnosticó cáncer óseo en el año 2009. Hace 16 años que lo padece y tiene una entereza que la destaca; con voz suave pero muy firme relató a EL ECO cuál fue su diagnóstico, cuáles son las etapas de mayor sufrimiento de una persona diagnosticada con cáncer y por qué ella, junto a otros cuatro mujeres formaron el grupo “Caminemos Juntos”.
El pasado sábado 15 de marzo hubo un encuentro de los cuatro grupos de ayuda a personas que tienen cáncer o que sus familiares lo padecen. Ese fue el disparador de la presente entrevista.

-¿Cuántos años hace que tienen fundado el grupo Nidia?
-Nosotros hace diez años, el 1° de octubre de octubre del año pasado cumplimos diez.

-¿Por qué se gestó ese grupo?
-Por la necesidad de que las demás personas no tuviesen que pasar lo mismo que pasamos nosotras. Nosotras somos cinco, las fundadoras. Cuatro con diagnóstico de cáncer y una con un familiar con diagnóstico de cáncer, ya estaba en una etapa terminal, era el esposo que finalmente falleció. Pasaba que en esos años tuvimos que golpear tantas puertas para recibir diagnóstico, para ser atendido, para que fuese rápido. Entonces, empezamos a pensar que los demás no tienen que pasar por tanta cosa. Porque cuando uno está enfermo, va al médico y prácticamente una tiene que implorarle, rogarle, que te anoten para un médico, para el otro especialista. Entonces, entre todos pensamos igual y decidimos formar un grupo donde la gente también esté un poco más contenida.
Porque hoy te dan el diagnóstico y te abren la puerta del consultorio y te dicen, “bueno, vaya” y saliste de ahí y es lo mismo que te echaran un balde de agua fría en la cabeza. Entonces, por eso fue un poco que tuvimos esa iniciativa. Ya sabíamos que había otros grupos formados. Entonces, más nos animamos.

-¿Cuál es la idea para hacer un grupo a nivel departamental?
-Porque lo que pasa que uno a veces va teniendo logros, va encontrando caminos, se va enterando de muchos adelantos, que si no lo hacemos en una reunión de grupos a nivel departamental, siempre hay alguno que va quedando en el camino. O no saben también qué beneficios hacer, cómo ayudar al paciente. Entonces, nos vamos nutriendo entre grupo y grupo, nos vamos acompañando también nosotros.

-¿“Caminemos Juntos” es grupo de cáncer en general o cáncer de mama?
– Cáncer en general.

-En lo que hace a cáncer de mama, ¿por qué hay muchísimas mujeres que no participan de los grupos?
-Si, hay muchas personas que no participan en los grupos. A nosotros hay veces que nos han icho no quieren revivir todo lo que vivieron, lo que pasaron, no se quieren acordar.

-¿No será por temor? Porque a la gente todavía le cuesta decir la palabra cáncer, ¿verdad?
– Sí, sí, en su primer momento cuando nosotros empezamos, que dijimos que era un grupo de autoayuda a los enfermos de cáncer, la gente nos miraba y decía, ¿cómo están diciendo la palabra cáncer?. Sí, porque es la única manera de sanarlo, de poder seguir en la actividad, seguir adelante, porque si una no nombra las cosas por su nombre, siempre va a quedar estancado.

– Cuando las mujeres empiezan este proceso con el diagnóstico de cáncer, ¿cuáles son las etapas más difíciles?
-Cuando te dan el diagnóstico, una no sabe para dónde salir. Por eso nosotros cuando nos
enteramos que a las personas le dieron ese diagnóstico, vamos, conversamos, a veces no nos piden una ayuda económica, pero sí nos piden que le prestemos el oído. Y eso ya es muy importante. El otro momento donde se pasa muy mal es cuando le hacen las quimios. O a veces algunas mujeres que las operan de mama y no les dejan los drenajes, entonces después tienen
infección, las tienen que volver a cortar. Entonces, uno trata de estar acompañando todo el
tiempo. Otra etapa difícil es cuando se les cae el pelo.

-La caída del pelo es un párrafo aparte, ¿no?
-Sí, sí. Psicológicamente se ven muy afectadas. Pero es tan corto el tiempo que una tiene que
estar acompañándoles ahí, porque después ellas mismas se dan cuenta y se dicen “quiero
andar con un pañuelo o no me voy a poner una peluca o no me pongo nada y en mi casa ando
así libremente”.

-¿Qué dice el resto de la sociedad o los esposos cuando la pareja tienen cáncer de mamá?. ¿Se acepta?
-En algunos casos sí y en otros no. En otros directamente no quieren ni hablar.

¿Y eso por qué? Por los tabúes que tenemos los hombres.
– Yo creo que sí. Yo creo que sí porque si todos los hombres o todas las mujeres acompañaran
a sus parejas cuando tienen un problema sería muchísimo más llevadero.

– ¿Cuál es la mirada que hay cuando una mamá tiene cáncer de mama? ¿Cómo lo viven los
hijos?.
-Los hijos generalmente se aislan. Y a veces no nos reciben bien, “por qué vas a visitar a mamá
si está bien, si mamá no necesita nada”. Pero después con el paso del tiempo los mayores pilares son los hijos.

-De estos diez años, ¿cuáles son los casos que te han quedado registrado como más emblemáticos o más dolorosos?
-Más doloroso pueden ser de los compañeros de grupo que nos dejaron en la mitad del camino. Como dolor en el alma de uno. Pero después lo que a nosotros nos afecta más es ver las situaciones de personas muy humildes que a veces no dicen hasta el último momento porque son sostén de familia; tienen cinco hijos, su señora no trabaja, entonces yo hombre no me puedo enfermar. Nosotros lo vimos, lo vivimos, porque los hombres no quieren salir a pedir ayuda. Se dicen: “Yo puedo y mi familia va a poder” y cuando vas a visitarlo ves que no pueden con su vida y uno está ahí para ayudarlos.

-¿Sabes cuántos grupos hay en el departamento de Colonia?
-En este momento hay en Nueva Palmira, Juan Lacaze, Rosario, y nosotros. En formación, uno
en la ciudad de Colonia, y el sábado nos enteramos que en Valdense una chica quiere también
armar un grupo.

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