Poder decir la palabra cáncer y tener la fortaleza para vivir la vida

“Honrar la Vida Nueva Palmira”* primero comenzó como un grupo de apoyo para mujeres enfermas de cáncer de mama, pero la realidad incidió y al integrarse personas que sufren otros tipos de cáncer, la mirada y el formato se amplió. No obstante ello, en esta entrevista con dos de sus fundadoras EL ECO puntualizó el inicio del grupo, cómo viven y  sufren el cáncer de mama.

Lo primero de lo primero

Recibir un diagnóstico de cáncer de mama puede ser uno de los momentos más angustiantes que puedan experimentar las mujeres, y por eso, tal vez no sepan a quién recurrir para obtener ayuda. Con ese marco EL ECO le preguntó a Erica Laclau y a Alejandra Icardi cómo surgió la formación del grupo, qué sentimiento común han encontrado, qué fortalezas y que virtudes tiene una mujer que padece cáncer de mama, qué caminos debe recorrer una mujer que padece esta enfermedad y si consideran que todavía hay tabúes con el cáncer.

Erica: Me diagnosticaron cáncer de mama y a partir de ahí comencé a ver que en Nueva Palmira no había un grupo de personas con cáncer de mama para hacernos un apoyo mutuo. Luego pregunté en Carmelo, y había un grupo pero los integrantes no se estaban reuniendo.
Pero me encontré con dos compañeras de gimnasia en la piscina** que estaban cursando la enfermedad y les plantee si pordíamos armar un grupo. Les pareció bien y en principio la idea fue formar un grupo con personas que sufren cáncer de mama, ya sean mujeres u hombres. A partir de allí armamos un grupo de whatsapp y comenzamos a relacionarnos con mujeres que estaban cursando la enfermedad y en general aceptaron todas. Al principio éramos tres, y en una semana éramos más de 20 mujeres.
Pero después se integraron tres hombres que estaban cursando otro tipo de cáncer y como Nueva Palmira es una ciudad chica y somos pocos, en principio formamos un grupo para todas las personas con cáncer.

Alejandra: Formar el grupo fue espectacular, porque no tenía idea de que existieran esas cosas, y Erica nos dio una guía. Realizó los contactos, nos propusimos reunirnos una vez al mes… Así comenzó la cosa, en la piscina, fue el lugar físico donde comenzó todo… Estamos con personas que sentimos parecido lo que estamos pasando o lo que pasamos. Me siento que puedo conversar con alguien que siente el mismo dolor y una se siente acompañada. Yo me preguntaba por qué me pasó esto a mí. Y lamentablemente le pasa a mucha gente, no soy sola, porque cuando a una le dicen que tiene cáncer el mundo se viene abajo. Y en el grupo una se siente acompañada, está muy bueno.

Erica: Son muy importantes los grupos de apoyo, porque todavía hay tabú cuando se nombra la palabra cáncer, hay miedo, en las familias se habla poco y cuando una habla con personas que están pasando o pasaron situaciones similares, una se siente más contenida. Se aprenden cosas de quienes ya lo han padecido, detalles a tener en cuenta. Nos acompañamos, se puede hablar, y se puede decir la palabra, que a veces en las distintas familias cuesta. Poniéndole nombre a las situaciones, a las cosas, se pueden enfrentar.
Nos fortalecemos a medida que una va transitando la enfermedad, los tratamientos, que todos son diferentes; diferentes estadios cuando se diagnosticaron, por lo tanto no nos metemos en los tratamientos. Sí en lo que sentimos, en cómo enfrentar mejor esos tratamientos; por ejemplo la Quimioterapia que a unos los afecta más que a otros. Nos fortalecemos, me parece y además es un camino de aprendizaje.

Alejandra: Es muy grande la fortaleza que una debe tener para llevar esto. Porque es una cosa que sabes que la vas a llevar hasta el final por más que estés curada. Te cambia tu cuerpo, tu estado físico y mental, por eso una tiene que ser muy fuerte, muy decidida, seguir adelante, es lo que más cambia la vida. Yo cuando veía una persona con la enfermedad, me decía ‘si me llegara a pasar a mí no sé, me muero, no lo aguantaría’. Y una lo tiene que aguantar, no tiene más opción. Y hay que elegir: vas a eso o vas a curarte. Y una elige curarse, pero precisa de una fortaleza muy grande. Y una cambia, valora mucho más la vida, no le das tanta importancia a otras cosas y la familia es lo principal, lo que nos hace ir para adelante.

Erica: A pesar que se escucha hablar, en lugar de cáncer todavía se dice que “tengo una mala enfermedad” o que alguien “tiene una mala enfermedad”. Incluso se baja la voz para decir la palabra cáncer. Y yo creo que eso viene de la mano que hasta hace pocos años tener cáncer significaba muerte inminente –más allá que todos nos vamos a morir- y sufrimiento. Por eso nadie quería hablar ni nombrar la palabra. Y este grupo nos sirve para hablar del cáncer sin complicarnos y también nos nutrimos de las experiencias de cada una.

Alejandra: Cuando escucha la palabra cáncer una piensa en la muerte. Por suerte ahora ha cambiado, los médicos dicen la verdad, cómo fue la operación, cuál será el tratamiento… Donde más sufrí fue en las sesiones de quimioterapia. Y hubo gente que se enteró después que se me cayó el pelo, porque una vez me saqué una foto pelada. Y lo que me dolió, o me chocó, es que en la calle la gente se diera vuelta para mirarme, porque yo no usé peluca, usé pañuelo, y ¡cómo me miraban!, cuando llegaba a casa me ponía a llorar. Era la única forma de desahogarme.

*Teléfonos de contacto: 099750705, 099078956, 099692163 y 098158649. Las reuniones se realizan en la Casa de la Cultura de Nueva Palmira.

**Se refiere a la piscina del gimnasio Atenas.

El cáncer de mama en Uruguay

Es un grupo de células cancerígenas que se origina en la mama. Puede crecer invadiendo los tejidos cercanos o propagarse, haciendo metástasis en áreas alejadas, informa la Comisión Honoraria contra el Cáncer.
En Uruguay una de cada diez mujeres podrían desarrollar cáncer de mama a lo largo de su vida, siendo el cáncer más frecuente en las mujeres.
Cada día aproximadamente cinco mujeres uruguayas son diagnosticadas de cáncer de mama. El 1% de los cánceres de mama se presentan en hombres.
En nuestro país, por cáncer de mama cada día mueren aproximadamente 2 mujeres.
Estudios realizados en el país demuestran que desde mediados de la década del ’90, lentamente pero en forma sostenida viene bajando la mortalidad por esta enfermedad. Esta situación es valorada en forma positiva por la comunidad científica quien lo explica por los progresos realizados en el diagnóstico oportuno y los nuevos tratamientos.

El diagnóstico y después

Cuando una mujer recibe el diagnóstico de cáncer de mama, la angustia continúa incluso después de haber superado el impacto inicial. Pero además, a medida que las mujeres comienzan lo que con frecuencia es un largo proceso de tratamiento, pueden enfrentarse a nuevos problemas. Entre esos problemas se encuentran:
-Pueden hallar confusión en sus relaciones personales.
-Pueden sentirse realmente cansadas todo el tiempo y estar muy preocupadas con respecto a los síntomas, al tratamiento y a la muerte.
-Pueden enfrentarse también a la discriminación en su trabajo e incluso por parte de las compañías de seguro. Factores como estos contribuyen al estrés crónico, la ansiedad y a la depresión.
-Sentirse abrumada es una respuesta totalmente normal al diagnóstico de cáncer de mama. No obstante, las emociones negativas pueden hacer que las mujeres dejen de hacer cosas que son buenas para ellas y hagan las que son malas para cualquiera, y en especial preocupantes para aquellas personas que tienen una enfermedad grave.
Las mujeres con cáncer de mama pueden comenzar a comer mal. Por ejemplo, hacerlo en menor cantidad y a seleccionar alimentos con bajo nivel nutricional.
-Pueden dejar de hacer ejercicio y pueden incluso tener problemas para dormir bien de noche así como distanciarse de familiares y amigos.
-Al mismo tiempo, estas mujeres pueden recurrir al alcohol, al tabaco, a la cafeína y a otras drogas en un intento por calmarse.

Otros diagnósticos

Un diagnóstico de cáncer de mama también puede conllevar a problemas más graves.
Los investigadores estiman que entre el 20 y el 60 por ciento de las pacientes con cáncer experimentan síntomas de depresión que pueden dificultar aún más a que se adapten, participen óptimamente en actividades de tratamiento y aprovechen las fuentes de apoyo social que tienen disponibles.
Algunas mujeres se sienten tan desanimadas por la dura prueba de tener cáncer, que se niegan a someterse a una cirugía o simplemente dejan de asistir a sus sesiones de radiación o quimioterapia. Como resultado, pueden enfermarse aún más. De hecho, hay estudios que demuestran que dejar de asistir a tan solo el 15 por ciento de las sesiones de quimioterapia, provoca resultados considerablemente adversos.