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Se nuclean personas con distrofia muscular. Más de 60 casos sin atención especializada

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El equipo de técnicos y profesionales del Clínicas en Palmira. A la derecha genetista Mónica Sans (carpeta en mano) y a su lado la neuróloga Cristina Vázquez

La distrofia muscular es una “enfermedad progresiva y aún sin cura”, dijeron integrantes del equipo de profesionales del Hospital de Clínicas en la reunión que realizaron para la comunidad palmirense en las instalaciones del Club de Leones. Esas duras palabras parecieron repicar en las paredes de la sede ante la ausencia de miembros de la comunidad, médicos y autoridades, y la escasa concurrencia de familiares de pacientes.

El equipo encabezado por la neuróloga Cristina Vázquez y doctora genetista Mónica Sans, viene desde hace dos décadas a Palmira, y está secundado por fisioterapeutas, nutricionistas y enfermeros del Clínicas. En sus dos o tres visitas al año atienden a pacientes con el gen HNRNPDL para brindarles herramientas que contribuyan a mejorarles la calidad de vida, porque esta enfermedad, progresiva, provoca pérdida de masa muscular y por ende de fuerza en las extremidades.

¿Por qué debían haber concurrido miembros de la comunidad, profesionales de la salud, vecinos y autoridades, y más familiares?. Porque los pacientes, además de no poder valerse totalmente por sí mismos en su vida cotidiana necesitan atención de fisioterapeutas y vehículo para el traslado. También necesitan que el comercio donde van tenga rampa en el ingreso, que el público les permita no hacer colas; veredas y calles en condiciones porque pierden el equilibrio y caen.

En Nueva Palmira es donde se concentra el mayor número de casos, más de “60 personas padecen esta enfermedad de trasmisión familiar”, indican las profesionales Sans y Vázquez, reclamando más atención y contención para los pacientes.
En la reunión efectuada el martes de la pasada semana, estuvieron presentes la directora departamental de Salud, Silvia Berardo, el director del Hospital, Aldo Mendieta, otros miembros de la institución de salud, el león Carlos Bonanza quien, junto a otro miembro de la institución, se encarga de la entrega de elementos ortopédicos a personas que los necesitan, caso a quienes padecen distrofia muscular.

Grupo de WhatsApp

En la reunión en el Club de Leones el equipo del Hospital de Clínicas formó un grupo de WhatsApp entre los pacientes para que puedan intercambiar experiencias, apoyarse anímicamente, poder vencer dificultades, como vestirse por sí solos, lograr la atención continua de fisiatras y un vehículo para el traslado grupal. La Directora departamental de Salud se comprometió a brindar ayuda, y señaló que si los pacientes trabajan en forma conjunta obtendrán más y mejores logros para su bienestar.

Las personas con distrofia muscular que quieran sumarse al grupo pueden llamar al cel 099 560 744, Sergio Portillo.

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